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Soyons reconnaissants avec les personnes qui nous soutiennent !

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yaakovlev
(@yaakovlev)
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Illus­trious Mem­ber Admin
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C’est mon coup de gueule du jour : je vois des malades par­ler de façon car­ré­ment cruelle à leurs époux/ épouses, parents, ami(e)s… je ne com­prends vrai­ment pas pour­quoi cer­tains se per­mettent de se conduire ain­si. Nous sommes malades, certes ; nous ne l’avons pas choi­si. Mais il faut se dire que l’accompagnant, avant que nous tom­bions malades ne l’avait pas choi­si non plus.

Mais déjà, quelle chance d’avoir des gens qui acceptent de s’occuper de per­sonnes malades ! sur­tout quand ce n’est pas leur job, qu’ils le font par amour, qu’ils se privent de moments qu’ils pour­raient pas­ser avec des amis…

Je connais une per­sonne dont le conjoint souffre d’un can­cer et se trouve dans l’impossibilité de tra­vailler ; elle tra­vaille dur car il n’y a plus qu’un salaire, elle fait l’emmène très régu­liè­re­ment à l’hôpital qui n’est pas très proche de chez eux ; pour autant, son mari est deve­nu très agres­sif avec elle.

Le fait d’être malade n’est pas comme un pas­se­port diplo­ma­tique où l’on peut se per­mettre d’être odieux. Qu’il y ait des sou­cis entre l’accompagnant et le malade parce qu’ils ne se mettent pas d’accord sur telle ou telle chose, OK. Mais je trouve que l’accompagnant a un rôle fran­che­ment ingrat car le plus sou­vent, les per­sonnes exté­rieures demandent uni­que­ment de nos nou­velles et ne cherchent pas à savoir si nos proches ou même des per­sonnes qui peuvent être rému­né­rées pour s’occuper de nous vont bien.

Dans le cas où l’on a des rechutes, c’est vrai que pour nous, c’est dou­lou­reux dans tous les sens du terme mais pour eux, la souf­france est peut être dif­fé­rente mais toute aus­si pré­sente : l’inquiétude, la peur de nous perdre, par­fois une culpa­bi­li­té (est-ce de ma faute ? j’aurais peut être du me rendre compte que ce symp­tôme était grave…), prendre sur elle/lui pour ne pas nous mon­trer qu’ils sont prêts à flancher.

Alors, même si l’histoire de cha­cun est dif­fé­rente et les rela­tions avec l’accompagnant aus­si, il faut essayer de ne pas être trop nom­bri­liste et qu’ils nous servent d’exutoire car c’est fran­che­ment injuste…

 

 
Pos­té : 04/02/2021 3:35 pm
Mumu and Sarah-Lev reacted
 Mumu
(@mumu)
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Yaa­kov-Lev, bonjour,

Tout d’a­bord je trouve extrê­me­ment bien­veillant de ta part de pen­ser aux autres plu­tôt qu’à toi et de pous­ser fort ce coup de gueule !

Effec­ti­ve­ment, il est dif­fi­cile de pou­voir digé­rer la situa­tion que ce soit pour l’intéressé(e) ou pour l’ac­com­pa­gnant … et comme tu le dit si bien, aucun des deux n’a deman­dé à être dans cette situation. 

A vrai dire, je pense que si l’in­té­res­sé n’ar­rive pas à par­ler tout du moins au début avec son/sa conjoint(e) et qu’il(elle) n’est pas entouré(e) par la famille, peut-être existe t‑il un groupe d’entre aide au sein des ser­vices d’hos­pi­ta­li­sa­tion… j’i­ma­gine que oui, dans un sens, cela lui per­met des réflexions avec des per­sonnes qui ont un déjà un retour d’ex­pé­rience plus “confir­mé” et pour lequel il/elle pour­ra lui poser toutes les ques­tions, sans tabout et sans bles­ser son/sa conjoint(e) qui n’a pas for­cé­ment les réponses et se sent encore par­fois plus démunie …

Je me rap­pelle avoir eu l’en­vie de m’oc­cu­per et de pas­ser du temps avec les per­sonnes que j’ai (à mon niveau) accom­pa­gnée, j’ai pris soin d’eux, avons par­lé, avons pas­sé des moments à rire, à dis­cu­ter, à fes­toyer (au mieux de leur forme), des moments tout simple aus­si, car par­fois la pré­sence suf­fit d’elle même… ce sont des moments que l’on ne veut pas lais­ser filer, des moments rien qu’à nous! Et cela fait du bien à tous! 

Sans vou­loir faire de déma­go­gie bas de gamme, l’A­mour dans ces situa­tions com­pli­quées, est un “cachet” à prendre insa­tia­ble­ment … je pense qu’on voit la vie autre­ment après être pas­sée par là … 

 
Pos­té : 25/03/2021 6:28 pm
yaakovlev
(@yaakovlev)
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Illus­trious Mem­ber Admin
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@mumu Je te confirme!  je crois que l’on mesure d’a­van­tage le prin­cipe du “temps qui passe”; sur le papier, ça semble un peu niais d’é­crire cela mais quand on le vit, c’est très dif­fé­rent. En tant que malade, ma vie est désor­mais ryth­mée par des rdv men­suels, par des chi­mios heb­do­ma­daires à heure fixe et enfin par les médi­ca­ments à prendre quo­ti­dien­ne­ment à heure fixe là aus­si. (et un patch de fen­ta­nyl que je dois prendre toutes les 60 heures  pour cal­mer les dou­leurs liées au can­cer des os).

D’ailleurs, le Duro­ge­sic (c’est le nom du patch) est un excellent exemple pour illus­trer les risques que peuvent cou­rir les accom­pa­gnants et leur dévoue­ment ; tout d’a­bord, il existe plu­sieurs dosages à dif­fu­sion conti­nue: 12 micro­grammes (mug), 25 mug, 50 mug et 100 mug (et le patch devient plus gros en fonc­tion de la puis­sance du Fen­ta­nyl qu’il contient) au des­sus de 100, on passe à 2 patchs; pour ma part, je suis en ce moment à 112 mug donc j’ai un gros auto­col­lant et un tout petit qui est don­né en ser­vice de pédia­te­rie); on a besoin d’une autre per­sonne qui doit le mettre car il doit être col­lé dans le dos (à moins d’être contor­sion­niste, ce que je ne suis pas, je ne peux pas le col­ler tout seul); par des­sus on met le Téga­derme, l’au­to­col­lant her­mé­tique qui recouvre les patchs pour pas qu’ils se décollent quand on prend la douche ; on écrit des­sus avec un feutre qui résiste à l’eau la date et l’heure de la prise puis celles du moment où il doit être chan­gé; comme le fen­ta­nyl est 100 fois plus fort que la mor­phine pure, ce n’est don­né qu’à des per­sonnes qui ont des souf­frances qui peuvent sur­ve­nir lorsque par exemple il y a ampu­ta­tion, tumeurs osseuses mul­tiples; bref, une fois les petits auto­col­lants bien accro­chés sur le dos, le malade (en l’es­pèce c’est de moi que je parle…!) a l’im­pres­sion qu’on lui colle un auto­col­lant gagné à la cour d’é­cole et c’est tota­le­ment indo­lore; à l’in­verse, l’ac­com­pa­gnant, s’il est en bonne san­té, doit évi­ter impé­ra­ti­ve­ment de tou­cher le patch; Sarah-Lev est très forte pour cela car elle a attra­pé le coup de main en uti­li­sant une pince à épi­ler car les deux seules fois où son doigt a tou­ché mal­en­con­treu­se­ment le patch ou le plas­tique pro­tec­teur, son doigt est res­té para­ly­sé et elle s’est ensuite effon­dré d’é­pui­se­ment; c’est ras­su­rant sur un point: elle est en bonne san­té !). Ensuite une fois que le patch est reti­ré, il est remis dans la pochette plas­tique ouverte sur lequel il y a un numé­ro de série pour s’as­su­rer qu’il n’y ait pas de revente au mar­ché noir car c’est une drogue très appré­ciée et qui coute une for­tune, et cette pochette doit impé­ra­ti­ve­ment être remise au phar­ma­cien ; d’ailleurs, quand il doit nous le déli­vrer, il doit le cher­cher dans le coffre fort de la phar­ma­cie, c’est dire les effets de la bête…)

Quand l’ac­com­pa­gnant écrit le jour, la date et l’heure à la minute près pour le pro­chain chan­ge­ment de patch, on ne peut pas s’empêcher de prendre conscience de la rapi­di­té incroyable du temps qui passe; et encore plus du temps que les accom­pa­gnants nous accordent. Ils ont éga­le­ment une vie, et le temps qui passe, passe de la même façon pour l’ac­com­pa­gnant que pour le malade; et pour faire une petite ana­lo­gie au chef d’oeuvre de Proust, on peut par­tir à la recherche du temps per­du mais le temps qui passe est for­cé­ment per­du (posi­ti­ve­ment ou néga­ti­ve­ment) pour l’ac­com­pa­gnant: alors entendre geindre des per­sonnes malades sur le fait que le can­cer (ou toute autre mala­die) est en train de leur faire “perdre les meilleures années de leur vie”, quand l’ac­com­pa­gnant est l’é­poux ou l’é­pouse avec sen­si­ble­ment le même âge, c’est d’une rare ingra­ti­tude ; ce serait bien qu’il com­prenne qu’il en est de même pour elle/lui qui le sou­tient. Il en faut du cou­rage quand on n’est pas malade pour choi­sir fina­le­ment de vivre la mala­die aux côtés du malade ! Certes, il ne res­sent pas la dou­leur phy­sique du malade mais sa dou­leur est toute aus­si vio­lente. Sur­tout si la mala­die devient incu­rable; voir la per­sonne s’é­teindre petit à petit comme une petite bou­gie dont la flamme devient de plus en plus faible est ter­rible; je l’ai connu pour ma part quand j’é­tais petit puis un peu plus âgé; on connaît la fina­li­té mais on ne peut pas maté­ria­li­ser le décès même quand on s’y pré­pare car il n’est jamais comme on s’y attend.  Sur­tout que c’est assez affreux de voir qqn que l’on aime souf­frir (je pense à des parents avec leurs enfants pour qui ça doit être ter­rible); on aime­rait prendre sa place.

Le can­cer bou­sille la vie du malade et de son /ou de ses accom­pa­gnants, il faut en avoir conscience. Le malade n’a pas déci­dé de tom­ber malade mais il doit prendre plei­ne­ment conscience que son accom­pa­gnant se ser­rait bien pas­sé lui aus­si de voir sa vie chan­ger de la façon la plus bru­tale. Il n’y a pas de place à l’ai­greur; le malade ne doit pas en vou­loir à la terre entière de ne plus pou­voir conduire, faire du sport, s’oc­cu­per de son conjoint, c’est tota­le­ment stu­pide et sté­rile ; et à l’in­verse, il faut que l’ac­com­pa­gnant prenne par moment un peu de recul, quitte à cou­per pen­dant quelques temps avec la per­sonne malade en deman­dant à une autre per­sonne en qui il a confiance de le prendre le relais; il ne doit pas culpa­bi­li­ser; il a le droit pen­ser à lui, jus­te­ment pour ne pas arri­ver à un moment où il fini­ra par en vou­loir au malade de lui avoir gâché la vie; je crois inti­me­ment que l’ac­com­pa­gnant doit conti­nuer à avoir des moments qui lui appar­tiennent, c’est vital et c’est beau­coup plus sain. 

 
Pos­té : 26/03/2021 9:08 pm
Sarah-Lev reacted
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