Je prends de la chimiothérapie orale depuis juillet 2019; jusqu'à présent, je n'ai jamais vomi ma chimio juste après la prise; en revanche, ma stomatite était clairement due, je pense à la chimio et je n'ai pas eu le réflexe de prévenir dans les temps les médecins ce qui a eu pour conséquence de m'abimer durablement les bronches.  Si je peux vous donner un conseil, mieux vaut appeler pour rien votre médecin que de laisser un effet secondaire s'empirer alors que celui-ci pourrait être immédiatement vu et soigné à l'hôpital. 

Je m'occupe d elle mais avoue être totalement perdue étant moi même personne vulnérable 

Merci pour vos conseils 

Mes seins prenaient du volume et me faisaient beaucoup souffrir. J'ai vu un médecin endocrinologue qui m'a prescrit pendant des années du gel Andractim que je devais mettre deux fois par jour en calculant la dose sur une réglette en plastique. Ce gel contient une hormone mâle (hormone androgène). Il permet une action locale ou à distance, car il traverse la peau et passe dans le sang. J'en ai mis de 1994 à 2007 2 fois par jour mais les douleurs étaient permanentes et si le volume semblait s'être stabilisé, en 2007, à l'âge de 29 ans (c'est bien tard pour bouger mais j'étais tellement complexé que j'essayais de refouler), je fus dans l'obligation d'agir.  Jusqu'au début de l'année 2007 où mes seins se sont remis à gonfler et me faire vraiment souffrir, notamment quand je faisais des mouvements et quand je marchais. Je suis allé voir un professeur endocrinologue à Paris dans une clinique dans l'est parisien pour lui expliquer la situation; il a palpé mes seins (je me rappelle avoir beaucoup souffert mais j'ai serré les dents car cela m'humiliait déjà suffisamment dans ma virilité...!) et m'a demandé de faire une mammographie dans la journée. Je comprends maintenant mieux pourquoi les femmes disent que la mammographie est si douloureuse ! Mes seins se sont fait prendre en étaux par deux plaquettes en verre; j'ai ensuite passé une irm et un scanner; il a été diagnostiqué que j'avais un "carcinome canalaire infiltrant au niveau de mes glandes mammaires de 2 seins qui étaient anormalement développées"; puis le médecin m'a expliqué qu'il s'agissait d'un cancer du sein. Je dois avouer que je n'étais pas du tout effondré; j'ai pensé en premier lieu au fait que j'allais avoir une ablation des seins et cela serait pour moi une décision libératoire. Je me suis assuré auprès du chirurgien que je n'aurais plus de seins en relief; il m'a confirmé que dans mon cas, l'ablation serait totale dans les deux cas. 3 jours plus tard, je rentrais dans le bloc opératoire presque soulagé d'en finir enfin avec ce complexe qui avait miné une partie importante de ma vie; je préférais souffrir mais ne plus rien avoir et pendant les 3 jours, je reconnais que j'avais eu le temps de réfléchir que cela était avant tout un cancer et que j'avais hâte qu'il me soit retiré dans les meilleurs délais pour ne pas qu'il se répande dans mon corps . Je ne sais pas combien de temps a duré l'opération mais je me rappelle qu'à mon réveil, ma poitrine était enturbanée par une sorte de grand pansement qui faisait pression sur ma poitrine. Le médecin est venu me voir pour me rassurer sur le fait que l'opération s'était bien passée. Il m'a expliqué qu'il avait du retirer mes mamelons. Je me rappelle qu'en sortant de l'hôpital, que j'étais seul dans mon appartement d'étudiant toute la journée et que l'on me changeait une fois par jour vers 20 heures mes bandes attachées avec une pince à nourrice; mes seins étaient nettoyés et désinfectés une fois par jour; je trouvais que cela était encore gonflé mais cela était du aux hématomes; j'avais de nouveaux mamelons qui avaient été cousus mais ceux-ci étaient parfaitement bien dessinés. C'était au mois d'avril je me rappelle, en pleine campagne présidentielle et ce fut l'un des mois d'avril les plus chauds; si chauds qu'un jour, je me mis à ressentir une douleur très vive sur la peau de mon dos; je ne savais pas ce que c'était mais ensuite, quand la fin de journée arriva, je compris que la colle du pansement avait coulé par la chaleur et avait brulé mon dos !

Une fois le pansement retiré (il me semble que cela a du durer 3 semaines), je pus reprendre le cours de ma vie; je n'ai plus jamais ressenti de sensation au niveau des mamelons et ce des deux côtés; par ailleurs, depuis ce jour, je n'ai plus jamais transpiré sous le bras, preuve qu'il s'agissait également d'un gros dérèglement hormonal. Bien entendu, mon histoire n'est pas très commune puisqu'elle racontée par un homme et vue par un homme pour un cancer qui touche en énorme majorité les femmes. Je fus suivi pendant 6 mois pour le cancer et j'ai eu des traitements par cachet (je ne me rappelle plus du nom) et j'étais surveillé tous les mois; puis ensuite tous les 6 mois et ensuite cela s'est terminé. Il s'est avéré que j'avais eu beaucoup de chance car il y a beaucoup plus de mortalité dans le cancer du sein chez les hommes que chez les femmes.   

Je ne sais pas si tu connais, j'ai une toute petite expérience de chez "SANOFLORE, nuage de fraîcheur", un déo sans paraben, sans sel d'aluminium et sans alcool. 

 Je l'ai acheté en pharmacie et j'ai de bons retours de personnes l'utilisant tous les jours, à tester ... petit à petit peut-être...

Autant, au début, j'ai insisté pour prendre ma chimiothérapie par cachets pour éviter l'injection, autant maintenant, c'est de pire en pire; en effet, avant même la prise je suis pris de stress et je commence par avoir des nausées. Je crains surtout de vomir ma chio avant qu'elle ne soit ingérée et efficace . Que dois je faire dans ces cas là ?

Après plusieurs essais, comme prendre en même temps 1 cachet de" Lactibiane Référence" pour soulager mes troubles intestinaux ainsi qu'un cachet de Gingembre pour limiter les risques de vomir en même temps que la chimio; ça ne fonctionnais pas car les cachets sont gros et cela s'ajoute aux cachets de chimio. Enfin, ça n'a pas le temps d'agir. 

Désormais je prends ces médicaments (gingembre + Lactibiane) environ 45 minutes avant de prendre ma prise de chimio hebdomadaire et cela, sans être magique pour autant, permet de prendre ma chimiothérapie avec plus de facilité. 

Sans que cela n'empêche les nausées et depuis peu les douleurs au foie, je souffre un peu moins. 

Si vous avez de bons médicaments ou des façons de les prendre spécifiquement, que ce soit en chimio par perfusion ou à avaler, ce serait sympa que nous les faire partager !

Quand mon cancer a commencé à se généraliser (mon cancer primaire était une leucémie lymphoblastique aigüe de type T) et a toucher les os, les douleurs sont devenues plus fortes et j'ai vu un médecin anesthésiste qui m'a prescrit du Durogesic qui est un patch à coller dans le dos ou l'épaule et qui est à base de fentanyl (qui est 100 fois plus puissant que la morphine).

Les patchs sont de plus ou moins grande taille afin de réguler les doses au mieux. Le plus gros patch est de 100mug mais peut être complété par d'autres en fonction de la prescription du médecin.   

Quand j'ai rencontré mon médecin anesthésiste, nous avons essayé de réguler au mieux le dosage. J'étais arrivé à un dosage de 100 mug sur 60 heures; toutefois, celui n'était pas suffisant pour me soulager. 

En effet, comme nous cherchions à trouver la quantité idéale pour limiter au maximum mes douleurs aux jambes mais aussi au bassin, sur toute la colonne vertébrale et les épaules,  j'ai demandé au médecin s'il était possible d'augmenter de 50% ma dose, c'est à dire passer à 150 mug sur 60 heures; cela m'aurait permis de ne plus souffrir du tout et ce fut le cas en ce qui me concerne. (certaines personnes supportent très bien 200 mug mais cela dépend vraiment de chacun et cela doit être impérativement validé par un médecin qui soit parfaitement habilité à prescrire ce genre de médicament qui est officiellement classé dans la catégorie des "stupéfiants").

La première nuit qui a suivi ma prise de 150 mug, je me suis réveillé le matin assez fatigué et lorsque j'ai vu que sur ma machine il était écrit 39 apnées par heure, j'ai pensé à un dérèglement de la machine. 

La seconde nuit fut encore plus compliquée car j'ai ressenti de véritables difficultés à respirer et le lendemain matin il était écrit de nouveau 39 apnées par heure. 

j'ai appris par la suite, que la raison de cette "explosion" du nombre d'apnées était dûe à l'incapacité de mon corps à supporter une telle dose de fentanyl. 

La personne en charge de mon dossier chez Vivisol est arrivée dans la journée même de mon appel pour changer de machine (plus récente et puissante) et a expliqué que je serais certainement décédé un ou deux jours plus tard si j'étais resté avec une telle dose de Durogesic. En effet, la machine ne pouvait pas calculer un nombre d'apnées dépassant ou égal à 40 apnées par heure. Ce qui explique que 39 était le nombre maximal d'apnées qui pouvait être calculé par la machine. Mais en réalité, je devais très certainement dépasser les 40 apnées par heure ! 

En baissant le Durogesic à 100 mug je suis retombé à 2 à 3 apnées par heure, la machine étant en plus de cela plus efficace. 

Depuis, mes douleurs ont augmenté en raison de l'augmentation elle même des métastases sur les os et d'une tumeur cancéreuse logée au niveau de la rotule droite que je n'avais pas à l'époque. Je ne mentionne pas les autres douleurs car le post serait trop long (!) mais même si pour le moment le Durogesic me soulage très bien, il est possible qu'il ne soit plus suffisant dans quelques temps

Soyez donc très prudents si vous devez prendre des médicaments à base de fentanyl, quitte à passer un examen préalable même si nous n'avez jamais été sujet aux apnées du sommeil pour vous assurer que vous ne risquiez pas un arrêt cardiaque en cas de surdosage de Durogesic. 

Est-ce que certains d'entre vous avez rencontré ce même type de souci ? si c'est avec un autre médicament, ce serait vraiment important que vous puissiez nous faire part de votre témoignage car cela peut sauver la vie d'autres personnes malades qui se verraient prescrire celui-ci ! Merci par avance. 

Les 3 premières semaines de prises de chimio, en août 2019, s'étaient bien passées; ce n'est qu'à la suivante il me semble que j'ai été pris de vomissements. En ce qui me concerne, le vomissement a toujours pris une importance démesurée dans le sens où cela créé chez moi de forts sentiments d'angoisse que je ne souhaite ensuite plus jamais revivre. C'est stupide et même à 42 ans, je n'ai pas réussi à dépasser cette angoisse. 

Désormais, cela fait plus d'1 an 1/2 que je suis sous protocole; j'ai ces derniers temps encore plus la boule au ventre. 

Alors forcément, si les effets secondaires du produit en lui même peuvent provoquer ce genre d'état, si vous les combinez avec ceux du stress, la prise se fait vraiment "dans la douleur"...

Il y a toutefois des produits qui aident en amont à limiter ces effets, lesquels sont totalement naturels et qui fonctionnent chez moi: le gingembre. On en trouve trouve en pharmacie sous la marque "Pytostandard" - laboratoire Pileje. 

De votre côté, rencontrez vous des soucis analogues ? comment faites vous pour gérer éventuellement ce stress ?

La base de tout est d'être soutenu(e) par des personnes qui nous donnent leur amour; nous sommes souvent déçus car beaucoup de personnes que nous pensions proches de nous, nous tournent le dos au point de ne plus donner de nouvelles et dans mon cas, d'aller jusqu'à me retirer des réseaux sociaux !

D'autres personnes sont restées et d'autres se sont révélées mais quoiqu'il en soit, sans un accompagnant pour qui nous avons à minima de la tendresse et une confiance réciproque, cela rend encore plus difficile ce combat que nous devons mener chaque jour. Et j'ai D.ieu soit loué, cette chance. 

Quand j'ai appris ma maladie, je ne fus pas un instant effondré; peut-être anesthésié pendant un jour ou deux mais très vite, j'ai imaginé comment j'allais devoir m'organiser; j'avais l'impression que je pourrais continuer à tout mener de front. J'avais repris mes études en 2018;  je devais présenter ma soutenance pour mon master à Polytechnique avant la fin du mois de décembre 2019; après ma première prise chimiothérapie, j'ai compris que le temps jouait contre moi et j'ai pu obtenir l'autorisation de faire ma soutenance plus tôt, en septembre 2019.

Un mois s'était écoulé entre le diagnostic de mon cancer et la soutenance que j'avais prévu de soutenir 3 mois plus tard; autant vous dire que j'ai mis les bouchées doubles voire triples pour être prêt pour le grand jour !!! Donc, je n'ai pas du tout eu le temps de m'ennuyer; au contraire, je pestais contre ce cancer et ce traitement qui risquaient de m'empêcher d'être diplômé !

Une fois ma soutenance terminée, j'ai su le jour même que j'avais obtenu le nombre de points suffisants pour être diplômé. Le lendemain que j'imaginais être une journée sereine et heureuse s'est avérée extrêmement difficile à vivre. J'ai compris immédiatement que la raison était simple: j'avais peur de me retrouver seul avec moi même, avoir une vie sans occupation, ce qui est terrible quand on souffre d'un cancer.

Alors je n'ai pas attendu d'aller trop mal pour organiser ma vie; les jours de prise de chimio et le lendemain, je suis out, on ne peut rien tirer de moi mais en revanche, les moments où je suis réveillé ces jours là, j'en profite pour lire.

Quand j'étais très jeune, je suis tombé littéralement sous le charme de l'édition de La Pléiade de chez Gallimard et je m'étais fixé comme objectif de tous les lire avant la fin de ma vie (pour ma défense, j'étais jeune et naïf, j'avais 10/11 ans); j'étais un peu optimiste quand on connait le nombre d'ouvrages qui existent dans cette collection et ceux qui sortent chaque année; et vu leur prix, ça ne s'achète pas tous les jours. J'ai revu mes prétentions à la baisse et j'achète quand j'en ai envie 2 ou 3 ouvrages par an, ce qui représente déjà un temps de lecture non négligeable.

De plus, je suis ce que l'on peut appeler un "fan" d'Elvis Presley et de Queen (mais un fan artistique; ce qui veut dire que je n'ai aucun poster ou goodies de mauvais goût de ces artistes chez moi ou sur le rétroviseur de ma voiture; juste des armoires entières remplies de CD et de vinyles); j'ai longtemps voulu écrire un ouvrage sur Elvis; l'idée m'est venue quand j'étais étudiant puis l'envie ne m'a pas lâchée même quand j'ai commencé à travailler et avoir des responsabilités. Mais la vie était tellement remplie, que j'avais remis ce projet aux calendes grecques. Et lorsque je me suis retrouvé en arrêt maladie, je me suis dit que c'était le moment idéal pour commencer à l'écrire !

J'ai commencé il y a 11 mois; j'ai arrêté d'écrire pendant 3 mois mais j'ai eu le temps de sortir pendant ce temps là un coffret de 5 vinyles d'Elvis (https://levalab.com/399-2/) et une nouvelle proposition vient de m'être faite il y a quelques jours pour un nouveau projet mais j'ai repris depuis peu la rédaction de mon manuscrit. Je ne vous dis pas que c'est simple tous les jours; il y a  des moments plus compliqués que d'autres mais j'essaie de combiner repos, occupations sans jamais me mettre de pression. La vie nous en donne déjà assez comme ça...

De votre côté, comment organisez vous vos journées ? Si vous avez des petites astuces à nous donner en fonction de vos expériences, je suis preneur !

https://levalab.com/les-prets-a-la-consommation/

C'est un progrès incontestable et je comprends en même temps que les organismes prêteurs aient besoin de garanties; mais ne peut on pas imaginer les assouplir d'avantage encore en permettant à la personne qui souhaite souscrire un prêt de pouvoir protéger l'assureur en offrant par exemple plus de garanties (avoir peut être une personne supplémentaire qui peut s'engager pour nous?)

En effet, nous pouvons dire que nous souffrons encore de la double peine: pour les personnes qui sont heureusement guéries, on peut dire que ce fut un parcours du combattant que tout le monde connaît; une fois guéri, il faut montrer encore patte blanche pendant 10 ans (ce qui est très long pour souscrire un prêt) !

Si je prends mon cas, je vais avoir 43 ans dans moins de 4 mois; en admettant que je sois en rémission cette année et que je sois guéri , cela veut dire que j'aurai 53 ans minimum pour avoir le droit de souscrire un prêt ! ce qui est tardif, vous en conviendrez et les conditions de prêts ne sont pas les mêmes qu'à 30/35 ans...

Quelle est votre réaction sur ce sujet ? avez vous déjà essuyé des refus ? est ce que vous avez déjà essayé d'emprunter depuis cette réforme, c'est à dire contracté un emprunt il y a quelques mois ?