Je prends de la chimiothérapie orale depuis juillet 2019; jusqu'à présent, je n'ai jamais vomi ma chimio juste après la prise; en revanche, ma stomatite était clairement due, je pense à la chimio et je n'ai pas eu le réflexe de prévenir dans les temps les médecins ce qui a eu pour conséquence de m'abimer durablement les bronches.  Si je peux vous donner un conseil, mieux vaut appeler pour rien votre médecin que de laisser un effet secondaire s'empirer alors que celui-ci pourrait être immédiatement vu et soigné à l'hôpital. 

Je suis sincèrement touché par votre message et par la situation difficile dans laquelle vous vous trouvez. Vous êtes extrêmement courageuse.  Je pense qu'il est essentiel pour l'accompagnant de ne pas se mettre cette étiquette sur le front sinon on se lève "cancer", on mange "cancer", on se couche "cancer"; bref, on vit "cancer". Et cela n'est pas viable à long terme car comme son nom l'indique, il s'agit d'une "longue" maladie. Si vous pouviez peut être vous aménager des plages de repos pour vous occuper de vous..?  n'hésitez pas à échanger avec d'autres personnes qui pourront vous parler d'autres choses, même si elles vous paraissent parfois triviales. Je ne suis pas médecin ni psychologue mais il est possible que votre médecin vous propose de voir une personne qui pourra vous soutenir dans ce long combat de vie. Sachez en tout cas que vous avez tout mon soutien et que vous êtes une personne très méritante. 

Si ça vous fait du bien de nous être utile, ce que je comprends tellement, alors je vous dis sans détours : La meilleure façon de nous aider, c'est de faire monter les abonnements et les interactions sur le forum, et sur les réseaux.

Nous voulons pouvoir rémunérer des médecins qui interviendront sur le forum pour valider ou corriger ce qu'il s'y dit sur certains sujets médicaux. Nous sommes très à cheval sur les informations données sur LEVA. Il faut absolument que tout soit correct. D'où l'importance d'avoir des vrais professionnels de santé qui puissent réagir en direct sur le forum de LEVA. Et pour les rémunérer, nous avons besoin, pour commencer, d'avoir minimum 1000 abonnés partout. Ce qui permettra d'intéresser des partenaires. E tous les abonnements, likes, commentaires, sur LEVA et sur les réseaux sociaux LEVA sont pris en compte pour les partenaires. 

Donc si vous connaissez des gens qui peuvent participer, ça nous aiderait énormément... 

Si vous ne pouvez pas, pas de soucis, votre présence, vos mots si gentils, sont déjà d'une très grande aide ! Donc d'ores et déjà MERCI ! ???? ❤️ 

N'hésitez pas si je peux me rendre utile comme vous le dites ca me fera 1 bien fou 

Je vous comprends tellement bien. J'espère que notre expérience peut vous être utile. Je ne suis pas une experte, c'est juste ce qui a fonctionné pour moi. je crois que c'est normal tout d'abord d'accepter d'être désemparée. Surtout que nous ne sommes pas médecins et donc qu'on se sent impuissantes pour les soigner. C'est pas comme mettre un pansement sur une plaie.

Ensuite on le sait en théorie, mais dans la pratique c'est pas spontané : La médecine fait des progrès impressionnants et on a tendance à l'oublier. Pour ma part, ça m'a beaucoup aidé.

Mais ce qui m'a le plus aidé c'est de parler avec les gens guéris, même de cancers à des stades très avancés. Je me suis rendue compte qu'il y a une Très Grande différence entre les statistiques et la réalité. Il y a Beaucoup plus de gens qui guérissent de toutes sortes de cancers que ce que les journaux ou autres disent ! Et jusqu'à ce jour, je ne comprends toujours pas pourquoi la communication autour du cancer est à ce point déformée.

Pour le quotidien, indiscutablement ce qui m'a aidé ça a été c'est de m'alléger l'esprit pour les choses pratiques. Donc 1) beaucoup d'organisation ! et encore beaucoup d'organisation ! tout noter, mettre des alarmes pour tout pour ne rien oublier. A un moment Yaakov-Lev avait 5 prises de médicaments par jour à heures fixes. A d'autres moments, il ne ressentait plus du tout la soif. Je devais le solliciter toutes les demi heures ! Alarmes pour tout sur mon téléphone. Tout est minuté, car je dois jongler entre m'occuper de lui et faire tourner la maison, tout en travaillant. 

et c'est ce qui m'amène au point 2) ce qui m'a beaucoup mais vraiment beaucoup aidé ça a été de développer LEVA. je veux dire par là , avoir un projet personnel et/ou professionnel. Contre toute attente, le soutien est venu de moi-même ! D'avoir quelque chose d'autre à penser que les problèmes, ou mieux encore, de penser à comment transformer les problèmes en bonnes choses, ça ouvre les horizons. 

je vous dit pas que c'est facile, j'étais et je suis toujours comme vous, seule, et je ne soupçonnais pas un instant que j'étais capable de me dépasser comme ça. Et bien ce dépassement de soi, ça m'a fait beaucoup de bien. Je n'osais en parler à personne, mais depuis que LEVA a ouvert j'ai la bonne surprise de voir apparaitre des amis perdus de vue... j'ai eu tort de ne pas en parler plus tôt.

Et puis probablement le point le plus important, c'est Yaakov-Lev lui même qui me soutient. directement et indirectement. Quand je le vois fournir autant d'efforts, ça me soutient, parce que je sais qu'il le fait aussi et même surtout pour les gens qu'il aime. 

Et puis il y a les personnes comme vous, avec vos messages ( merci pour twitter ! ) et votre présence ici, de savoir qu'on se comprend mutuellement, là vous me faites du bien. Et j'espère que par mon message je vous fait un peu de bien aussi. C'est le tout début du site, mais je suis sûre que vous aurez du réconfort grâce aux autres membres par la suite. 

Si non à part le côté psychologique, nous avons fait un article dans les actualités qui parle effectivement de certains soutiens financiers à court terme pour les accompagnants. Mais je pense que vous êtes comme nous, c'est une partie secondaire, notre priorité étant la guérison. Ceci dit, et bien que nous ne les avons pas essayé, ces organismes mettent en relation avec des associations. 

La tout de suite c'est ce qui me vient en tête, mais vous êtes ici chez vous sur LEVA, et dès que j'aurai d'autres exemples, je vous les dit !

Je pense très fort à votre maman et à vous, je vous embrasse toutes les deux, à bientôt ❤️ ❤️ ❤️ 

Je m'occupe d elle mais avoue être totalement perdue étant moi même personne vulnérable 

Merci pour vos conseils 

Mes seins prenaient du volume et me faisaient beaucoup souffrir. J'ai vu un médecin endocrinologue qui m'a prescrit pendant des années du gel Andractim que je devais mettre deux fois par jour en calculant la dose sur une réglette en plastique. Ce gel contient une hormone mâle (hormone androgène). Il permet une action locale ou à distance, car il traverse la peau et passe dans le sang. J'en ai mis de 1994 à 2007 2 fois par jour mais les douleurs étaient permanentes et si le volume semblait s'être stabilisé, en 2007, à l'âge de 29 ans (c'est bien tard pour bouger mais j'étais tellement complexé que j'essayais de refouler), je fus dans l'obligation d'agir.  Jusqu'au début de l'année 2007 où mes seins se sont remis à gonfler et me faire vraiment souffrir, notamment quand je faisais des mouvements et quand je marchais. Je suis allé voir un professeur endocrinologue à Paris dans une clinique dans l'est parisien pour lui expliquer la situation; il a palpé mes seins (je me rappelle avoir beaucoup souffert mais j'ai serré les dents car cela m'humiliait déjà suffisamment dans ma virilité...!) et m'a demandé de faire une mammographie dans la journée. Je comprends maintenant mieux pourquoi les femmes disent que la mammographie est si douloureuse ! Mes seins se sont fait prendre en étaux par deux plaquettes en verre; j'ai ensuite passé une irm et un scanner; il a été diagnostiqué que j'avais un "carcinome canalaire infiltrant au niveau de mes glandes mammaires de 2 seins qui étaient anormalement développées"; puis le médecin m'a expliqué qu'il s'agissait d'un cancer du sein. Je dois avouer que je n'étais pas du tout effondré; j'ai pensé en premier lieu au fait que j'allais avoir une ablation des seins et cela serait pour moi une décision libératoire. Je me suis assuré auprès du chirurgien que je n'aurais plus de seins en relief; il m'a confirmé que dans mon cas, l'ablation serait totale dans les deux cas. 3 jours plus tard, je rentrais dans le bloc opératoire presque soulagé d'en finir enfin avec ce complexe qui avait miné une partie importante de ma vie; je préférais souffrir mais ne plus rien avoir et pendant les 3 jours, je reconnais que j'avais eu le temps de réfléchir que cela était avant tout un cancer et que j'avais hâte qu'il me soit retiré dans les meilleurs délais pour ne pas qu'il se répande dans mon corps . Je ne sais pas combien de temps a duré l'opération mais je me rappelle qu'à mon réveil, ma poitrine était enturbanée par une sorte de grand pansement qui faisait pression sur ma poitrine. Le médecin est venu me voir pour me rassurer sur le fait que l'opération s'était bien passée. Il m'a expliqué qu'il avait du retirer mes mamelons. Je me rappelle qu'en sortant de l'hôpital, que j'étais seul dans mon appartement d'étudiant toute la journée et que l'on me changeait une fois par jour vers 20 heures mes bandes attachées avec une pince à nourrice; mes seins étaient nettoyés et désinfectés une fois par jour; je trouvais que cela était encore gonflé mais cela était du aux hématomes; j'avais de nouveaux mamelons qui avaient été cousus mais ceux-ci étaient parfaitement bien dessinés. C'était au mois d'avril je me rappelle, en pleine campagne présidentielle et ce fut l'un des mois d'avril les plus chauds; si chauds qu'un jour, je me mis à ressentir une douleur très vive sur la peau de mon dos; je ne savais pas ce que c'était mais ensuite, quand la fin de journée arriva, je compris que la colle du pansement avait coulé par la chaleur et avait brulé mon dos !

Une fois le pansement retiré (il me semble que cela a du durer 3 semaines), je pus reprendre le cours de ma vie; je n'ai plus jamais ressenti de sensation au niveau des mamelons et ce des deux côtés; par ailleurs, depuis ce jour, je n'ai plus jamais transpiré sous le bras, preuve qu'il s'agissait également d'un gros dérèglement hormonal. Bien entendu, mon histoire n'est pas très commune puisqu'elle racontée par un homme et vue par un homme pour un cancer qui touche en énorme majorité les femmes. Je fus suivi pendant 6 mois pour le cancer et j'ai eu des traitements par cachet (je ne me rappelle plus du nom) et j'étais surveillé tous les mois; puis ensuite tous les 6 mois et ensuite cela s'est terminé. Il s'est avéré que j'avais eu beaucoup de chance car il y a beaucoup plus de mortalité dans le cancer du sein chez les hommes que chez les femmes.   

D'ailleurs, le Durogesic (c'est le nom du patch) est un excellent exemple pour illustrer les risques que peuvent courir les accompagnants et leur dévouement ; tout d'abord, il existe plusieurs dosages à diffusion continue: 12 microgrammes (mug), 25 mug, 50 mug et 100 mug (et le patch devient plus gros en fonction de la puissance du Fentanyl qu'il contient) au dessus de 100, on passe à 2 patchs; pour ma part, je suis en ce moment à 112 mug donc j'ai un gros autocollant et un tout petit qui est donné en service de pédiaterie); on a besoin d'une autre personne qui doit le mettre car il doit être collé dans le dos (à moins d'être contorsionniste, ce que je ne suis pas, je ne peux pas le coller tout seul); par dessus on met le Tégaderme, l'autocollant hermétique qui recouvre les patchs pour pas qu'ils se décollent quand on prend la douche ; on écrit dessus avec un feutre qui résiste à l'eau la date et l'heure de la prise puis celles du moment où il doit être changé; comme le fentanyl est 100 fois plus fort que la morphine pure, ce n'est donné qu'à des personnes qui ont des souffrances qui peuvent survenir lorsque par exemple il y a amputation, tumeurs osseuses multiples; bref, une fois les petits autocollants bien accrochés sur le dos, le malade (en l'espèce c'est de moi que je parle...!) a l'impression qu'on lui colle un autocollant gagné à la cour d'école et c'est totalement indolore; à l'inverse, l'accompagnant, s'il est en bonne santé, doit éviter impérativement de toucher le patch; Sarah-Lev est très forte pour cela car elle a attrapé le coup de main en utilisant une pince à épiler car les deux seules fois où son doigt a touché malencontreusement le patch ou le plastique protecteur, son doigt est resté paralysé et elle s'est ensuite effondré d'épuisement; c'est rassurant sur un point: elle est en bonne santé !). Ensuite une fois que le patch est retiré, il est remis dans la pochette plastique ouverte sur lequel il y a un numéro de série pour s'assurer qu'il n'y ait pas de revente au marché noir car c'est une drogue très appréciée et qui coute une fortune, et cette pochette doit impérativement être remise au pharmacien ; d'ailleurs, quand il doit nous le délivrer, il doit le chercher dans le coffre fort de la pharmacie, c'est dire les effets de la bête...)

Quand l'accompagnant écrit le jour, la date et l'heure à la minute près pour le prochain changement de patch, on ne peut pas s'empêcher de prendre conscience de la rapidité incroyable du temps qui passe; et encore plus du temps que les accompagnants nous accordent. Ils ont également une vie, et le temps qui passe, passe de la même façon pour l'accompagnant que pour le malade; et pour faire une petite analogie au chef d'oeuvre de Proust, on peut partir à la recherche du temps perdu mais le temps qui passe est forcément perdu (positivement ou négativement) pour l'accompagnant: alors entendre geindre des personnes malades sur le fait que le cancer (ou toute autre maladie) est en train de leur faire "perdre les meilleures années de leur vie", quand l'accompagnant est l'époux ou l'épouse avec sensiblement le même âge, c'est d'une rare ingratitude ; ce serait bien qu'il comprenne qu'il en est de même pour elle/lui qui le soutient. Il en faut du courage quand on n'est pas malade pour choisir finalement de vivre la maladie aux côtés du malade ! Certes, il ne ressent pas la douleur physique du malade mais sa douleur est toute aussi violente. Surtout si la maladie devient incurable; voir la personne s'éteindre petit à petit comme une petite bougie dont la flamme devient de plus en plus faible est terrible; je l'ai connu pour ma part quand j'étais petit puis un peu plus âgé; on connaît la finalité mais on ne peut pas matérialiser le décès même quand on s'y prépare car il n'est jamais comme on s'y attend.  Surtout que c'est assez affreux de voir qqn que l'on aime souffrir (je pense à des parents avec leurs enfants pour qui ça doit être terrible); on aimerait prendre sa place.

Le cancer bousille la vie du malade et de son /ou de ses accompagnants, il faut en avoir conscience. Le malade n'a pas décidé de tomber malade mais il doit prendre pleinement conscience que son accompagnant se serrait bien passé lui aussi de voir sa vie changer de la façon la plus brutale. Il n'y a pas de place à l'aigreur; le malade ne doit pas en vouloir à la terre entière de ne plus pouvoir conduire, faire du sport, s'occuper de son conjoint, c'est totalement stupide et stérile ; et à l'inverse, il faut que l'accompagnant prenne par moment un peu de recul, quitte à couper pendant quelques temps avec la personne malade en demandant à une autre personne en qui il a confiance de le prendre le relais; il ne doit pas culpabiliser; il a le droit penser à lui, justement pour ne pas arriver à un moment où il finira par en vouloir au malade de lui avoir gâché la vie; je crois intimement que l'accompagnant doit continuer à avoir des moments qui lui appartiennent, c'est vital et c'est beaucoup plus sain.